I medici stanno andando per esclusione per cercare di capire da cosa è affetto il bambino
Il bimbo di due anni che soffre di una grave deformità facciale e forse potrà non imparare mai a camminare o a parlare, ha sconcertato i medici che non riescono a diagnosticare da cosa sia affetto, non sono in grado di dire ai suoi di cosa soffre. Al momento è impossibile poter fare una diagnosi perché ciò che ha è totalmente sconosciuto ai dottori.
Sua madre, Vikki, 40 anni, dice che gli specialisti sono ora costretti ad andare per esclusione per risalire alla sua malattia, facendogli un test dopo l’altro. “In un primo momento avevano pensato che fosse la sindrome di Proteo, ma la biopsia a cui lo hanno sottoposto sei mesi fa ha dato risultati negativi“, ha detto al mamma a ITV This Morning. ”Ora pensano che potrebbe essere la sindrome di Clove“.
La sindrome di Proteus o Proteo, è una condizione genetica di cui soffriva John Merrick, l’Elephant Man. La sindrome CLOVE (acronimo di Congenital Lipomatous Overgrowth, Vascular malformations, and Epidermal nevi) è caratterizzata da escrescenze lipomatose congenite, da malformazioni vascolari combinate complesse e progressive del tronco e da nevi epidermici. I pazienti presentano anche una distribuzione anomala e sproporzionata del tessuto adiposo.
Aidan è nato prematuro di otto settimane il giorno di Santo Stefano 2010, dopo una gravidanza senza complicazioni. E’ stato immediatamente portato via dagli infermieri del Newcastle Royal Victoria Infirmary proprio perché era prematuro. Vikki e il marito Karl, 35 anni, non avevano idea che il loro figlio appena nato era molto malato. Il piccolo è nato con delle escrescenze su viso, schiena e gambe e tre settimane più tardi ha iniziato ad avere delle crisi con allarmante regolarità. Il medico aveva poi ha dato la notizia ai genitori che Aidan aveva subito danni cerebrali. “L’enormità della cosa mi ha colpito quando le parole “danni cerebrali’ sono state menzionate. Ci siamo resi conto che potrebbe non camminare o parlare mai, e siamo preoccupati perché potrebbe anche non riconoscerci. E’ terrificante“, ha detto papà Karl. I medici hanno insegnato ai genitori anche le tecniche di respirazione cardiopolmonare, nel caso Aidan smetta di respirare.
Ogni giorno quando si svegliano cercano in loro figlio qualche piccolo cambiamento, qualcosa che li faccia sperare che Aidan tenga duro. Mamma Vikki assicura che lui è un combattente ma hanno molta paura di cosa possa riservargli il futuro. Ora loro sperano che gli venga almeno diagnosticata la malattia che ha, e pregano che ci sia qualcosa che possano fare per poterlo aiutare. Malgrado non possano pensare a cosa poter fare domani per aiutarlo, di una cosa sono entrambi certi: di amare il piccolo Aidan.